Amyotrofisk lateralskleros

ALS, Amyotrofisk lateralskleros, är en sällsynt sjukdom, men förekommer över hela världen. I Sverige insjuknar cirka 200 personer per år, och sjukdomen är något vanligare hos män än kvinnor. ALS innebär att de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del dör och ersätts av bindvävnad. Muskler som därmed inte får impulser från nervsystemet blir svaga och förtvinar. De tidiga ALS-symptomen kan uppträda vagt, såsom att man snubblar, tappar saker, får ett otydligare uttal, muskelkramper, ryckningar och känner fysisk svaghet - symptom som lätt kan ses som vanliga ålderstecken. Det finns i dag ingen botande behandling av ALS, men det finns en rad lindrande behandlingar och hjälpmedel som kan underlätta för patienten att leva ett så aktivt och självständigt liv så länge som möjligt. En del patienter kan ha långa perioder med mycket svagt sjukdomsframskridande. Omkring hälften av de insjuknade avlider inom tre år efter de första symptomen, 20 procent lever längre än fem år och tio procent längre än tio år.

För lite mer en ett år sen fick min Mamma diagnosen ALS. Jag kommer ihåg dagen ganska så väl när min Pappa ringde och berättade det för mig. Det var en lördag och jag var hemma i min lägenhet i Linköping, har för mig att jag hade varit och spelat innebandymatch på förmiddagen. Hon hade fått diagnosen dagen innan och när jag pratade med Pappa fattade jag inte riktigt vad det innebar. Jag frågade "vad kommer hända nu?" Pappa sa att dem inte så mycket visste och det var svårt att säga, men inte så mycket mer. På kvällen gick jag hem till P och käka mat för att sedan gå på bio. Jag berättade för henne om min Mamma, det kom några tårar men jag tror inte jag fattade riktigt då heller vad ALS verkligen innebar. När jag kom hem från bion sökte jag på internet om sjukdom och fick bland annat fram informationen ovan. Då brast det för mig, jag grät mig till sömns den kvällen, vilket jag även gjorde resten av veckan..
Mammas symtom började sommaren 2008, jag kommer ihåg när jag satt i mitt rum på rapsvägen och Mamma kom till min dörr och sa "Titta, jag kan inte böja på foten", mitt svar var något i stil med "mäh, varför då? vad konstigt", helt ovetande om hur det hela skulle fortlöpa. Under hösten sen fick hon allt fler symtom och gjorde flera olika tester för att försöka lista ut vad de berodde på. Det tog ett tag tills de kom fram till att det iaf rörde sig om en nervsjukdom. Sen dröjde det ännu lite längre innan de till slut kom fram till att det rörde sig om ALS.

Nu har det gått drygt ett och ett halvt år sen hennes första symtom, och idag känns det redan som att jag har förlorat min Mamma. Hennes talförmåga blev tidigt dålig och jag kommer inte ihåg senast jag hade en riktig konversation med henne, det skär i mitt hjärta varje gång jag tänker på det. Saknade av att inte kunna prata med sin Mamma på telefon är hemsk, jag kan såklart fortfarande prata med henne men då hon inte kan svara vill hon inte prata i telefonen så gärna. Hon sitter numera i rullstol hela tiden, hennes ben fungerar knappt längre, hon har fått en slang inopererad i magen för att hon kommer förlora förmågan att äta/svälja och hon har en personlig assistent hos sig hela tiden när Pappa inte är hemma. Mamma har väldigt svårt att förklara sig och det är inte lätt att veta vad hon vill alla gånger och jag tror detta har byggt upp en otrolig frustration inom henne. ALS är en hemsk och vidrig sjukdom som jag inte önskar att någon får uppleva, varken det gäller personen själv eller någon i dens omgivning. Min Mamma lever fortfarande men ändå känns det som att sjukdom har redan tagit en så stor del av henne vilket gör det otroligt svårt att kunna glädjas av att träffa henne, missförstå mig inte nu, jag är fortfarande glad över att träffa min mamma, men jag kan inte låta bli att sakna min mamma som hon en gång var. Jag älskar min Mamma och jag önskar det fanns något jag kunde göra för att hon ska bli frisk, men istället är jag helt maktlös och kan inte göra annat än underlätta varje dag så mycket som möjligt för henne samtidigt som jag får titta på hur sjukdomen tar henne allt mer ifrån mig. Och jag önskar att när jag ringer till Pappa och frågar "hur är det?" få svaret "det är jättebra" eller bara ett simpelt "det är bra", det skulle värma mitt hjärta att få höra det. Min Pappa är den bästa någonsin, så mycket han har gjort för Mamma och för mig och mina syskon är ovärderligt, han ställer alltid upp och han fixar alltid allting. Jag förstår inte hur han orkar med alla dagar, men på något sätt så gör han det och det gör mig otroligt tacksam men samtidigt lite orolig.

Det senaste året har varit väldigt jobbigt vissa stunder. Vissa dagar känns allt hopplöst och förjävligt men andra dagar känns allt precis som vanligt, men det blir allt svårare och svårare ju längre tiden går. När jag fick reda på att min Mamma hade den här sjukdom bestämde jag mig för att fortsätta leva mitt liv och ha kul, tänkte att det blir inte bättre av att jag går under jorden och blir helt deprimerad. Men det har trots det varit väldigt svårt. Jag kan tex inte planera för långt in i framtiden, eller jag vågar rättare sagt inte för att jag är rädd för den dagen då allting tar slut, för den dagen vill jag finnas där för min mamma och min familj. Det var bland annat därför jag valde att inte plugga utomlands under det här läsåret. Jag hade sett fram emot att plugga utomlands riktigt mycket men min familj går före, jag ville hellre vara hemma i Sverige och kunna åka hem till Krhmn när jag vill än att sitta i ett annat land och oroa mig över min familj och må dåligt över att jag inte kan träffa dem. Mina möjligheter att plugga utomlands kommer alltid att finnas kvar, men min älskade Mamma kommer dessvärre inte göra det. Trots att jag vet vad som kommer hända är jag rädd, jag är rädd för hur det kommer gå sen, hur jag kommer må, hur mina syskon kommer må och fram för allt hur min pappa kommer att må. Har vi kraft nog för att klara av att ta oss igenom det här? Jag hoppas det.. <3


/L